Goede doelen

Voor de 5e editie van de 4 Mijl van Emmen gaan wij voor 5.000 deelnemers! We verwachten dan ook (o.b.v. € 2,00 per deelnemer) maar liefst € 10.000,00 over deze 3 goede doelen te mogen verdelen! Voor de 5e editie van de 4 Mijl van Emmen ondersteunen wij maar liefst drie nieuwe goede doelen: Stichting BeatDuchenne, Ride4Kids en MS Research. Per deelnemer reserveren wij € 2,00 voor deze goede doelen, maar jij kunt er bij jouw inschrijving ook voor kiezen om een donatie over te maken naar een van deze drie goede doelen. 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Over Ride4Kids

Wij geloven dat alle slopende stofwisselingsziekte (ook wel bekend als metabole ziekten) bij kinderen te behandelen zijn en we rusten niet tot alle kinderen met een stofwisselingsziekte 'normaal' kunnen opgroeien.

Dat doen we door geld in te zamelen voor onderzoek. We willen dat zoveel mogelijk stofwisselingsziekte al bij de hielprik ontdekt worden. Zodat er direct behandeld kan worden. Ook willen we ervoor zorgen dat artsen door onderzoek meer behandelmethoden vinden voor stofwisselingsziekte die tot nog toe onbehandelbaar zijn.  

Het geld dat we inzamelen wordt door een onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad toegewezen aan onderzoeksprojecten.

Stofwisselingsziekten

Stofwisselingsziekte, vrijwel niemand kent ze. Toch zijn ze een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen hebben één of meerdere kinderen in het gezin met een stofwisselingsziekte. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.

Bij kinderen met een stofwisselingsziekte gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Stofwisselingsziekte zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt het kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. De impact van een stofwisselingsziekte is dan ook enorm. 

Omvang en ernst

Elk jaar worden er in Nederland ruim twee kinderen per dag geboren met een stofwisselingsziekte. Zo'n 10.000 Nederlandse gezinnen leven met de slopende gevolgen hiervan voor de groei en ontwikkeling van hun kinderen. Voor de helft van hen bestaat nog geen goede behandeling waardoor ze ernstig lichamelijk en/of ernstig verstandelijk beperkt raken of zelfs al voor hun 18e overlijden.

Geen oplossingen door de farmaceutische industrie

Er zijn heel veel verschillende vormen van stofwisselingsziekte. Hierdoor heeft het tot nog toe geen prioriteit gehad voor de farmaceutische industrie. Dat moet veranderen en daar wil Ride4Kids zich voor inzetten.

Help mee om geld op te halen voor onderzoek en schrijf je in voor de 4 Mijl van Emmen.

Voor meer informatie over Stichting Ride4Kids zie www.ride4kids.nl

 

STICHTING MS RESEARCH

Stichting MS Research is dé organisatie die wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose (MS) financiert en stimuleert. Ook geeft de Stichting objectieve informatie over (leven met) MS en bevordert zij goede zorg voor mensen met MS. 

Sinds de oprichting in 1980 is het financieren van onderzoek het hoofddoel van de Stichting. Het kost gemiddeld € 65.000 per jaar om één wetenschapper een jaar lang onderzoek naar MS te laten doen. In bijna 40 jaar heeft Stichting MS Research in totaal meer dan € 65 miljoen toegekend aan ruim 350 onderzoeksprojecten. De Stichting geeft structurele financiële steun aan academische MS-centra gespecialiseerd in zorg en onderzoek en de Hersenbank voor MS.

MS is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte die jonge mensen treft in de bloei van hun leven. Het is de meest invaliderende ziekte bij jong volwassenen en is helaas (nog) niet te genezen. De ziekte van de hersenen en het ruggenmerg leidt tot klachten van diverse aard: uitval van spieren, extreme vermoeidheid, verlies van zicht- en spraakvermogen, maar ook geheugen- en concentratie problemen.

 

Contact

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

www.msresearch.nl

 

Wat is Duchenne

Duchenne is een ingrijpende ziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De spieren verliezen langzaam hun kracht en uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en het hart aangetast. Duchenne is helaas nog steeds niet te genezen, hoewel er wel ontzettend hard gewerkt wordt aan een oplossing.

 

Duchenne is progressief

Duchenne spierdystrofie wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen dat verantwoordelijk is voor het aanmaken van het eiwit dystrofine. Omdat dystrofine ontbreekt, beschadigen de spiercellen erg snel. De progressieve spierzwakte lijdt tot serieuze medische problemen. Spieren in het hele lichaam breken af. Uiteindelijk worden ook het hart en de longen verzwakt waardoor Duchenne uiteindelijk fataal wordt.

Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte die vrijwel uitsluitend bij jongens voorkomt. Over het algemeen verschijnen de eerste klinische symptomen als ze tussen de 18 maanden en 3 jaar oud zijn. Deze symptomen zijn: laat kunnen lopen, moeilijkheden bij het opstaan van de grond, vaak vallen en moeite bij het beklimmen van trappen door algehele spierzwakte. Bovendien hebben ze abnormaal dikke kuiten. Als de jongens 5 tot 6 jaar oud zijn, ontwikkelen zich contracturen (verkortingen) of stijfheid in de voet-, knie- en heupgewrichten. De voortschrijdende afbraak van de spieren resulteert bij een leeftijd van 10 tot 12 jaar in het verlies van het loopvermogen (ambulantie). Orthopedische operaties kunnen het ontstaan van contracturen vertragen en lange beenbeugels of spalken kunnen de periode dat het kind kan lopen verlengen. Als lopen te moeilijk wordt, helpt de elektrische rolstoel het kind weer mobiel te worden en te blijven. Als het noodzakelijk is en als de patiënt en de ouders dit wensen, kan een toenemende vergroeiing van de wervelkolom (scoliose) operatief gecorrigeerd worden. Ademhalingsproblemen kunnen verholpen worden door de jongens eerst alleen `s nachts en later, rond de leeftijd van 20 tot 25 jaar, permanent te beademen. De ontwikkeling van optimale behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen van ongeveer 15 jaar (in de jaren zestig) tot 30 jaar (heden) en in enkele gevallen 40 jaar of ouder. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen of niet tijdig onderkende hartproblemen of longinfecties.

 

 

X

Veel gestelde vragen & antwoorden met betrekking tot afgelasten Intersport Bols 4 Mijl van Emmen.

We kunnen ons voorstellen dat deze afgelasting vragen met zich meebrengt. Daarom hebben we een lijst met (verwachte) veel gestelde vragen opgesteld. Zie hieronder:

 

Waarom gaat de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen niet door?
Gezien de recente en zeer snelle ontwikkelingen rondom het Coronavirus is besloten dat de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen (5 april) geen doorgang kan vinden. Op donderdag 12 maart is door de overheid besloten dat alle evenementen met meer dan 100 deelnemers/bezoekers tot nader order niet mogen plaatsvinden. Intussen is deze maatregel verlengt tot in elk geval 1 juni. 

Eerder op donderdag 12 maart informeerden de organisaties van de Marathon van Rotterdam en de Utrecht Marathon (beide ook in april) dat ook zij hun evenementen hebben afgelast. Gezien bovengenoemde maatregel én de onzekerheid rondom de ontwikkelingen van het Coronavirus, hebben wij op donderdag 12 maart besloten de 4 Mijl van Emmen voor dit jaar af te lasten. 

De veiligheid van onze deelnemers, bezoekers en vrijwilligers staat ten alle tijde voorop. Ook de continuïteit van de zorg in algemene zin hoort daarbij. Derhalve nemen we geen enkel risico, wat betekent dat de 5e editie van de 4 Mijl van Emmen op zondag 5 april 2020 geen doorgang vindt.

Als organisatie hebben we tevens moeten vaststellen dat het verschuiven van het evenement naar een later tijdstip dit jaar niet mogelijk blijkt. De volgende editie van de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen staat daarom gepland voor zondag 11 april 2021.

 

Krijg ik mijn inschrijfgeld terug?
Nee, er is sprake van een situatie van overmacht. Op dit moment kunnen we de financiële impact niet overzien. De 4 Mijl van Emmen heeft veel leveranciers waarvoor reeds kosten zijn gemaakt (denk hierbij aan onder andere kosten van medailles, runningshirts, startbewijzen, etc. etc.). We gaan sowieso alle individuele deelnemers, deelnemende bedrijven en sponsors voor de editie in 2021 tegemoet komen. De exacte inhoud van deze tegemoetkoming staat onderaan deze pagina omschreven onder het onderwerp; Tegemoetkoming. 

 

Mag ik volgend jaar zeker meedoen?

Onder het onderwerp Tegemoetkoming, onderaan deze pagina, kun je ook lezen hoe we jou de mogelijkheid willen bieden om gegarandeerd deel te nemen aan de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen 2021.

 

Krijg ik mijn bestelde en betaalde runningshirt?
Ja, deze kun je vanaf zaterdag 4 april ophalen bij Intersport Emmen. Iedere deelnemer die recht heeft op een shirt ontvangt van ons op vrijdag 27 maart hierover ook nog een persoonlijke e-mail. Helaas komt mail vaak in de 'ongewenste inbox' of 'spam' terecht. Houd hier rekening mee. 

 

Ik heb een shirt gewonnen omdat ik bij de eerste 44 inschrijvingen zat. Krijg ik deze nog?

Jazeker krijg jij deze! Intussen heb jij hierover van ons een persoonlijke e-mail ontvangen (check voor de zekerheid jouw ongewenste inbox/spam). Jouw shirt ligt vanaf zaterdag 4 april klaar bij Intersport in Emmen.  

 

Wat gebeurt er met het 4 Mijl Festival?
Alle activiteiten rondom de 4 Mijl van Emmen op 5 april zijn afgelast, dus helaas ook het 4 Mijl Festival.

 

Is het volgend jaar de 5e of de 6e editie?
Op zondag 11 april 2021 organiseren we de 5e editie van de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen.

 

Wanneer is in 2021 de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen?

De 5e editie van de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen gaat plaatsvinden op zondag 11 april 2021. In verband met het Paasweekend tijdens het 1ste weekend van april, vindt de 4 Mijl van Emmen daarom in 2021 plaats op de 2ezondag van april.

 

Tegemoedkoming.

Deze regeling geldt exclusief voor deelnemers die zich voor de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen editie 2020 hadden ingeschreven. 

 

Middels een voorinschrijving in de maand oktober bieden we jou de mogelijkheid om gegarandeerd deel te nemen aan de 4 Mijl van Emmen in 2021. Jij ontvangt hiervoor in september een persoonlijke e-mail met daarin een unieke code. Deze voorinschrijving geldt dus exclusief voor jou! Vanaf november gaat de inschrijving voor andere geïnteresseerden open. 

Als jij je in oktober inschrijft, ziet de financiële tegemoetkoming er als volgt uit:

 

Wij vertrouwen erop jou hiermee voor dit moment voldoende geïnformeerd te hebben.

 

Voor nu; zie naar elkaar om, blijf gezond en neem geen onnodige risico’s!  

Namens de organisatie van de 4 Mijl van Emmen,

 

Richard Klein en Dennis Blaak

MM4 Events