Goede doelen

Voor de 5e editie van de 4 Mijl van Emmen gaan wij voor 5.000 deelnemers! We verwachten dan ook (o.b.v. € 2,00 per deelnemer) maar liefst € 10.000,00 over deze 3 goede doelen te mogen verdelen! Voor de 5e editie van de 4 Mijl van Emmen ondersteunen wij maar liefst drie nieuwe goede doelen: Stichting BeatDuchenne, Ride4Kids en MS Research. Per deelnemer reserveren wij € 2,00 voor deze goede doelen, maar jij kunt er bij jouw inschrijving ook voor kiezen om een donatie over te maken naar een van deze drie goede doelen. 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Over Ride4Kids

Wij geloven dat alle slopende stofwisselingsziekte (ook wel bekend als metabole ziekten) bij kinderen te behandelen zijn en we rusten niet tot alle kinderen met een stofwisselingsziekte 'normaal' kunnen opgroeien.

Dat doen we door geld in te zamelen voor onderzoek. We willen dat zoveel mogelijk stofwisselingsziekte al bij de hielprik ontdekt worden. Zodat er direct behandeld kan worden. Ook willen we ervoor zorgen dat artsen door onderzoek meer behandelmethoden vinden voor stofwisselingsziekte die tot nog toe onbehandelbaar zijn.  

Het geld dat we inzamelen wordt door een onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad toegewezen aan onderzoeksprojecten.

Stofwisselingsziekten

Stofwisselingsziekte, vrijwel niemand kent ze. Toch zijn ze een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen hebben één of meerdere kinderen in het gezin met een stofwisselingsziekte. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.

Bij kinderen met een stofwisselingsziekte gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Stofwisselingsziekte zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt het kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. De impact van een stofwisselingsziekte is dan ook enorm. 

Omvang en ernst

Elk jaar worden er in Nederland ruim twee kinderen per dag geboren met een stofwisselingsziekte. Zo'n 10.000 Nederlandse gezinnen leven met de slopende gevolgen hiervan voor de groei en ontwikkeling van hun kinderen. Voor de helft van hen bestaat nog geen goede behandeling waardoor ze ernstig lichamelijk en/of ernstig verstandelijk beperkt raken of zelfs al voor hun 18e overlijden.

Geen oplossingen door de farmaceutische industrie

Er zijn heel veel verschillende vormen van stofwisselingsziekte. Hierdoor heeft het tot nog toe geen prioriteit gehad voor de farmaceutische industrie. Dat moet veranderen en daar wil Ride4Kids zich voor inzetten.

Help mee om geld op te halen voor onderzoek en schrijf je in voor de 4 Mijl van Emmen.

Voor meer informatie over Stichting Ride4Kids zie www.ride4kids.nl

 

STICHTING MS RESEARCH

Stichting MS Research is dé organisatie die wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose (MS) financiert en stimuleert. Ook geeft de Stichting objectieve informatie over (leven met) MS en bevordert zij goede zorg voor mensen met MS. 

Sinds de oprichting in 1980 is het financieren van onderzoek het hoofddoel van de Stichting. Het kost gemiddeld € 65.000 per jaar om één wetenschapper een jaar lang onderzoek naar MS te laten doen. In bijna 40 jaar heeft Stichting MS Research in totaal meer dan € 65 miljoen toegekend aan ruim 350 onderzoeksprojecten. De Stichting geeft structurele financiële steun aan academische MS-centra gespecialiseerd in zorg en onderzoek en de Hersenbank voor MS.

MS is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte die jonge mensen treft in de bloei van hun leven. Het is de meest invaliderende ziekte bij jong volwassenen en is helaas (nog) niet te genezen. De ziekte van de hersenen en het ruggenmerg leidt tot klachten van diverse aard: uitval van spieren, extreme vermoeidheid, verlies van zicht- en spraakvermogen, maar ook geheugen- en concentratie problemen.

 

Contact

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

www.msresearch.nl

 

Wat is Duchenne

Duchenne is een ingrijpende ziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De spieren verliezen langzaam hun kracht en uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en het hart aangetast. Duchenne is helaas nog steeds niet te genezen, hoewel er wel ontzettend hard gewerkt wordt aan een oplossing.

 

Duchenne is progressief

Duchenne spierdystrofie wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen dat verantwoordelijk is voor het aanmaken van het eiwit dystrofine. Omdat dystrofine ontbreekt, beschadigen de spiercellen erg snel. De progressieve spierzwakte lijdt tot serieuze medische problemen. Spieren in het hele lichaam breken af. Uiteindelijk worden ook het hart en de longen verzwakt waardoor Duchenne uiteindelijk fataal wordt.

Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte die vrijwel uitsluitend bij jongens voorkomt. Over het algemeen verschijnen de eerste klinische symptomen als ze tussen de 18 maanden en 3 jaar oud zijn. Deze symptomen zijn: laat kunnen lopen, moeilijkheden bij het opstaan van de grond, vaak vallen en moeite bij het beklimmen van trappen door algehele spierzwakte. Bovendien hebben ze abnormaal dikke kuiten. Als de jongens 5 tot 6 jaar oud zijn, ontwikkelen zich contracturen (verkortingen) of stijfheid in de voet-, knie- en heupgewrichten. De voortschrijdende afbraak van de spieren resulteert bij een leeftijd van 10 tot 12 jaar in het verlies van het loopvermogen (ambulantie). Orthopedische operaties kunnen het ontstaan van contracturen vertragen en lange beenbeugels of spalken kunnen de periode dat het kind kan lopen verlengen. Als lopen te moeilijk wordt, helpt de elektrische rolstoel het kind weer mobiel te worden en te blijven. Als het noodzakelijk is en als de patiënt en de ouders dit wensen, kan een toenemende vergroeiing van de wervelkolom (scoliose) operatief gecorrigeerd worden. Ademhalingsproblemen kunnen verholpen worden door de jongens eerst alleen `s nachts en later, rond de leeftijd van 20 tot 25 jaar, permanent te beademen. De ontwikkeling van optimale behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen van ongeveer 15 jaar (in de jaren zestig) tot 30 jaar (heden) en in enkele gevallen 40 jaar of ouder. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen of niet tijdig onderkende hartproblemen of longinfecties.

 

 

X

Dinsdag 22 september 2020

Update inzake de Intersport Bols ~ 4 Mijl van Emmen 2021

Graag geven we jou duidelijkheid over de 4 Mijl van Emmen 2021.

We hebben goed nieuws!

Vergunningaanvragen voor evenementen worden beoordeeld door de Gemeente Emmen. Daarom hebben wij regelmatig overleg met hen. Het positieve is dat deze overleggen ertoe hebben geleid dat wij er alle vertrouwen in hebben dat op zondag 11 april 2021 de 4 Mijl van Emmen kan plaatsvinden.

Door de huidige Coronamaatregelen en -ontwikkelingen bespreken wij met de Gemeente Emmen de mogelijkheden/beperkingen en diverse scenario’s en zijn wij drukdoende deze verder te concretiseren. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een ruime start- en finishlocatie waarbij we rekening kunnen houden met de Coronamaatregelen zoals die nu gelden.

Op dit moment kunnen we de details rondom bijvoorbeeld de start- en finishlocatie en het parcours helaas nog niet met jullie delen. Maar we gaan dat zeker doen zodra dat kan! Wat wij wel kunnen toezeggen is dat wij er alles aan gaan doen om er voor jong en oud weer een geweldig hardloopfeest van te maken!

Informatievoorziening

Je kunt je wellicht voorstellen dat er door alle Coronaontwikkelingen en -aanpassingen veel op ons afkomt. Op dit moment zijn we dan ook druk bezig om onze website qua informatievoorziening helemaal ‘Coronaproof’ te maken zodat we jou als deelnemer optimaal kunnen informeren. We streven ernaar om dit eind september/begin oktober afgerond te hebben. Houd er daarbij wel rekening mee dat we op dat moment zeer waarschijnlijk nog geen details kunnen geven over onder andere de start- en finishlocatie en het parcours. Wat we hierover al wel kunnen zeggen is dat start en finish niet op dezelfde locatie liggen en we dus een zogenaamd ‘Van A naar B parcours’ hebben.

Alternatieve 4 Mijl van Emmen 2020

(Deze regeling geldt exclusief voor deelnemers die zich voor de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen editie 2020 hadden ingeschreven)

We hebben iedereen via een persoonlijke geïnformeerd over de alternatieve 4 Mijl van Emmen en de bijbehorende medaille die jullie in november in ontvangst mogen nemen. Eind oktober ontvangt iedere deelnemer wederom een persoonlijke mail met daarin een link om zijn/haar alternatieve 4 Mijl van Emmen te registreren. Maar let op; heb jij naast jezelf destijds nog een of meerdere personen ingeschreven voor de 4 Mijl van Emmen 2020, dan ontvang alleen jij van ons een mail omdat alleen jouw mailadres bij ons bekend is. Geldt dit voor jou? Vraag hem/haar dan of jij ook zijn/haar alternatieve 4 Mijl van Emmen moet registreren middels de link.

Voorinschrijving 4 Mijl van Emmen 2021

(Deze regeling geldt exclusief voor deelnemers die zich voor de Intersport Bols 4 Mijl van Emmen editie 2020 hadden ingeschreven)

Op 1 oktober gaat de voorinschrijving open voor deelnemers die zich voor 2020 hadden ingeschreven. We bieden jou de mogelijkheid om tegen gereduceerd tarief deel te nemen aan de 4 Mijl van Emmen in 2021. Hierover hebben we iedere deelnemer in juni persoonlijk geïnformeerd.

Iedere deelnemer krijgt hierover eind september nog een persoonlijke mail. Maar let op; heb jij naast jezelf nog een of meerdere personen ingeschreven, dan ontvang alleen jij van ons een mail omdat alleen jouw mailadres bij ons bekend is. Geldt dit voor jou? Vraag hem/haar dan of jij ook hem/haar moet inschrijven middels de voorinschrijving in oktober.

Als jij je in oktober inschrijft, dan ziet de financiële tegemoetkoming er als volgt uit:

Start inschrijving 4 Mijl van Emmen 2021

Vanaf 1 november start de algemene inschrijving en gelden onze normale tarieven.

Aanvullende informatie

Wij kunnen ons voorstellen dat je veel zin hebt om na een aantal maanden weer eens deel te nemen aan een evenement zoals de 4 Mijl van Emmen. Maar we kunnen ons ook voorstellen dat je i.v.m. de ontwikkelingen rondom Corona (COVID-19) nog wel vragen hebt. Voor jou als deelnemer is het daarom prettig om te weten waar je aan toe bent, mocht het evenement in 2021 toch niet door kunnen gaan. Daarom geven wij graag duidelijkheid.

Mede omdat het een buitenevenement betreft zijn de vooruitzichten positief, maar de verspreiding van het coronavirus blijft onvoorspelbaar. Bij afgelasting bieden wij daarom de mogelijkheid om alsnog jouw eigen 4 Mijl van Emmen te lopen middels een zogenaamde virtuele 4 Mijl van Emmen. Jij krijgt dan van ons een app waarmee jij jouw 4 Mijl kunt registeren, je komt terecht in een officieel klassement, ontvang een digitaal startnummer en je ontvangt vanzelfsprekend ook een gave medaille!

Zodra er meer nieuws te melden is dan horen jullie dat natuurlijk meteen van ons. Met elkaar komen we door deze bijzondere tijden heen!

Blijf intussen lekker in beweging (check site RIVM voor do’s & dont’s) en blijf gezond!

Met een sportieve groet,

Richard en Dennis

MM4 Events